Introducción
El acceso limitado a la tecnología asistiva se presenta como uno de los mayores desafíos para fortalecer la infraestructura de apoyos y cuidados en Chile, frenando el avance hacia un sistema más inclusivo y equitativo.
Se trata de un fenómeno complejo en lo técnico y en lo social que desafía a los profesionales de hoy a buscar soluciones innovadoras. Es una problemática que subraya la necesidad de acción urgente de las áreas de la salud y la ingeniería.
Para entender cómo las necesidades de los desvalidos interpelan a las facultades de las clases creativas, es necesario primero explicar algunos aspectos conceptuales y prácticos del tejido social que moderan la interacción entre discapacidad y tecnología.
Necesidad de Dependencia
La forma de entender la discapacidad se ha transformado en numerosas ocasiones. El modelo más ampliamente usado es el modelo de Actividades de la Vida Diaria (AVD). En esencia, las AVD son tareas elementales que permiten vivir con un mínimo de autonomía e independencia. De ellas se distinguen dos grupos: las actividades 'básicas', relacionadas al auto-cuidado, como bañarse, comer, vestirse, entre otros; y actividades 'instrumentales', como cocinar, comprar, gestionar dinero, etc. A partir de estos criterios, se evalúa el grado de dependencia de un individuo. Por ejemplo, una persona que no puede lavarse los dientes no es una persona independiente.
El modelo define específicamente la dependencia como "recibir ayuda de otra persona para completar una actividad". Por tanto, se entiende también la ayuda técnica como "cualquier producto (...) usado por una persona discapacitada, (...) que previene, compensa, alivia o neutraliza la discapacidad" (ISO999:1998).
Actualmente, el modelo de Clasificaciones Internacionales de Funcionamiento (CIF), recomendado por la Organización Mundial de la Salud, rechaza la mirada socialmente establecida de la discapacidad como consecuencia de una enfermedad. En cambio, la comprende como el resultado de interacciones complejas entre el individuo, su entorno y su condición individual. Este sistema tiene tres componentes principales:
- Funciones Corporales y Estructuras
- Actividades y Participación
- Factores Contextuales (Ambientales y Personales)
Enfatiza que la dependencia en otros es un aspecto crucial de la vida humana. En el contexto de los cuidados, la dependencia puede crear formas particulares de cercanía y de relacionarse. Para acoger estos cambios de paradigma, la versión 2022 de la norma ISO 9999 redefine el concepto de ayuda técnica por tecnología asistiva, como: "Producto que optimiza el funcionamiento de una persona y reduce la discapacidad" (ISO 9999:2022).
Factores de riesgo en la dependencia
Los contextos de dependencia son necesariamente diversos, y en Chile no es la excepción. Más de 3 millones de personas viven con alguna discapacidad, enfrentando barreras de edad, socioeconómicas, de género y geográficas.
Factores de edad
La prevalencia de discapacidad es mayor en el grupo de 60 años o más, con un 32,6% (ENDISC III). En Chile, el 66% de los adultos con discapacidad depende de otras personas para realizar tareas domésticas, y un 50% necesita ayuda para el autocuidado (Informe ENDISC, 2022). Para 2050, se estima que el 32,9% de la población chilena será mayor de 60 años, presumiblemente necesitando cuidados (UN, 2015).
Factores socioeconómicos
El ingreso, la educación, la ocupación y las condiciones materiales de vida están asociados de manera independiente con la probabilidad de tener una discapacidad. Existe una marcada brecha de acceso a ayudas técnicas en los primeros quintiles de ingreso (III Informe).
Factores de género
El 20,4% de las mujeres en Chile tienen alguna discapacidad, comparado con el 13,6% de los hombres (ENDISC III). Las mujeres suelen asumir tareas de cuidado, lo que naturaliza su rol y las expone a violencia psicológica, institucional y simbólica (FCHD 2020).
Factores geográficos
Chile, con estructuras políticas y económicas centralizadas, presenta barreras significativas para personas con discapacidad en regiones remotas, limitando su acceso a atención médica, educación y empleo.
La experiencia cotidiana de la dependencia frecuentemente incluye violencia estructural e interpersonal, reflejando la marginalización de personas con discapacidad y sus cuidadores.
Soluciones actuales
En el contexto chileno, destacan dos contribuciones: el Programa de Ayudas Técnicas (SENADIS) y el manual de fabricación de ayudas técnicas de CETRAM.
Programa de Ayudas Técnicas - SENADIS
Este programa financia productos de apoyo, pero carece de análisis actualizado de necesidades y evaluación de costo-efectividad. Además, se critica la falta de perspectiva de género.
Manual de fabricación de ayudas técnicas - CETRAM
El manual ofrece instrucciones accesibles para fabricar dispositivos de asistencia, democratizando el acceso a tecnología. Su enfoque colaborativo y adaptado a necesidades específicas destaca, aunque su última actualización fue en 2014.
Fabricación Digital
La fabricación digital extiende principios de código abierto al diseño y producción física, permitiendo modelos colaborativos y accesibles. Fab Labs y Hackerspaces fomentan innovación compartida y autosuficiencia.
Más de 3 millones de chilenos necesitan ayudas técnicas no recibidas (III Informe). La creciente problemática de la discapacidad exige una perspectiva interseccional. Una cita del libro Historias Olvidadas resume la marginalidad de los cuidadores y personas dependientes:
“Las personas adultas que viven situaciones de alta dependencia en Chile son invisibles a los ojos de nuestra sociedad. [...] La pobreza, el hacinamiento y el cansancio son sólo algunos aspectos de una multidimensionalidad de situaciones que se esconden tras las paredes de hogares también invisibles, muchas veces en la periferia de la ciudad.”
Declaración del Problema
Se necesita una estrategia que integre participación colaborativa y fabricación digital para cubrir las necesidades de tecnología asistiva.